Регистрация

Вопрос-Ответ

ИСТОРИИ ПАЦИЕНТОВ

Анна П., 55 лет

Я всегда считала себя человеком с хорошим здоровьем, так как болела редко. А несколько лет назад у меня появились боли в животе, учащенное сердцебиение, в целом самочувствие стало плохим. Я не сразу придала этому состоянию значение, но боли в животе усиливались и самочувствие ухудшалось. Я была вынуждена обратиться за помощью к специалистам.

Сначала я обратилась в районную поликлинику, посетила терапевта и гастроэнтеролога. Мне сделали УЗИ брюшной полости и гастроскопию. Но никакой серьезной патологии выявлено не было, и мне назначили симптоматическую терапию.

Так как состояние ухудшалось, через полгода я обратилась в коммерческую клинику, где несколько раз мне было выполнено УЗИ. Но, к сожалению, оно ничего не показало. Далее мне сделали КТ, на котором были обнаружены множественные образования кишечника размером до 0,5 см.

Итак, через полтора года после появления первых симптомов, с так и неустановленным диагнозом, мне была назначена операция. Операция была проведена в Городской Клинической Больнице №29 им. Баумана. Во время операции мне удалили часть кишки с максимальным скоплением образований и провели удаление единичных образований выше и ниже места удаления. Удаленный материал был отправлен на исследование для установления диагноза. По данным морфологического заключения – мне был поставлен диагноз – НЭО.

С полученным заключением я направилась в районный онкологический диспансер, где мне сказали, что НЭО – это настолько редкое заболевание, что у меня его просто не может быть и вероятно, морфологи допустили ошибку.

Я самостоятельно поехала в ГБУЗ г. Москвы "Московская городская онкологическая больница №62 Департамента здравоохранения города Москвы", где мне на коммерческой основе пересмотрели блоки с операционным материалом и через полтора месяца подтвердили диагноз. Кроме того, по совету знакомых я решила дополнительно проверить результаты в Федеральном государственном бюджетном учреждении "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Петрова" Министерства здравоохранения Российской Федерации и поехала в Санкт-Петербург. Ещё через месяц я получила заключение в «НМИЦ Н.Н. Петрова», где также подтверждалось, что у меня НЭО.

С двумя экспертными заключениями я вернулась в свой районный диспансер, где мне назначили специфическое лечение, и я начала получать Сандостатин Лар.

Через полгода после первой операции, компьютерная томография показала рост новых очагов опухоли в кишечнике, образования быстро увеличивались в размерах и мне пришлось сделать вторую операцию, на этот раз, в клинике ФМБА. Однако, через полгода появились новые очаги и через год, я была направлена на третью операцию, которую сделали в Медси.

Несмотря на то, что все мои операции были полостные и восстановление после них тяжелым, я не сдавалась и не сдаюсь. Сейчас получаю Повышенные дозы Сандостатин лар.

Ирина Б., 63 года

Трудно указать точную дату, когда я поняла, что больна, но я думаю, где-то в возрасте 60 лет, то есть около трех лет назад.

Я не могу определить свое состояние, как какие-то конкретные симптомы. Периодически появлялись тянущие боли в левом и правом подреберье, а поскольку я всегда испытывала какие-то болевые проблемы с желудком, ничего сверхнеобычного не было. Периодически сдавала анализы, которые были более – менее в норме. Но затем, при сдаче анализа крови на биохимию, показатель АСТ стал выше нормы. В первый год врач рекомендовал не обращать внимание на это, но когда на протяжении нескольких лет этот показатель давал устойчивый рост, я решила пройти обследование и, естественно, что первым исследованием было УЗИ брюшной полости. После проведенного УЗИ, врач написал в заключении, что у меня имеется новообразование небольшого размера в поджелудочной железе – НЭО ПЖЖ.

Первое мое обращение было к участковому терапевту, и по сути все исследование напоминало диспансеризацию. После полученного УЗИ заключения меня направили на консультацию в КДЦ к врачу гастроэнтерологу.

Гастроэнтеролог дала направление на дальнейшее обследование - сдать более углубленный анализ крови, сделать гастроскопию и колоноскопию и с результатами вернуться к ней. По гастроскопии все было нормально, а колоноскопия выявила рак печеночного изгиба ободочной кишки, требующий оперативного лечения.

Диагноз по заболеванию кишечника был поставлен практически сразу после проведения колоноскопии. Во время исследования была взята биопсия, которая подтвердила предполагаемый диагноз. Выбора в лечении не было для меня, поскольку все врачи советовали делать операцию и делать ее как можно скорее. Вопрос с НЭО ПЖЖ был несколько отодвинут. После проведения операции гемиколэктомии правосторонней, врачи сказали, что операцию по удалению НЭО ПЖЖ надо делать через 3 месяца и тянуть с этим тоже не нужно. Как бы мне не хотелось избежать второй операции, думать о том, что может быть можно какое-то время просто понаблюдать, как будут развиваться события – операция была сделана, диагноз НЭО ПЖЖ подтвержден, и выписана домой я была с очень оптимистичным прогнозом.

Это состояние трудно определить и оценить. Сначала ты в это не веришь, потому что думаешь, что с тобой это не может произойти, и что все это просто ошибка. Потом начинаешь понимать, что ЭТО произошло все-таки с тобой, но опять до конца не осознавая и наблюдая за собой как бы со стороны. Потихоньку это начинает доходить, когда просыпаешься ночью с мыслью о том, почему? Вот, вроде бы вел здоровый образ жизни, не пил, не курил, даже ходил в бассейн, ел нормальную еду, покупая ее, как тебе казалось, в нормальных магазинах. И тем не менее, это случилось. Наверное, я просто не успела сильно испугаться, события были столь стремительны для меня, и главная мысль - сделать все побыстрее и забыть об этом. Думаю, что забыть не удастся, это напоминает о себе, и ты уже никогда не сможешь быть такой, какой ты была раньше, не прислушиваться к себе, есть не то, что тебе очень хотелось бы, а то, что лучше для тебя сейчас, но на многие вещи ты действительно смотришь по-другому. И это не просто красивые слова, это правда, что ты начинаешь любить каждый день в твоей жизни, и шкала ценностей для тебя сильно изменилась. И очень важно, чтобы ты поверил врачам, попал в хорошие руки и ощущал огромную поддержку окружающих тебя людей. Тогда точно все будет хорошо

В результате обследования, после постановки диагноза за полгода было сделано две операции. Во время первой операции была проведена химиотерапия брюшной полости. После операций химиотерапия ни по первому, ни по второму случаю не была показана. Никакого дополнительного лечения после операции я не получало, было рекомендовано по необходимости, и практически по своему желанию, принимать ферменты, соблюдать диету в разумных пределах.

Лечение было начато практически сразу

Через полгода после операции на ПЖЖ я прошла ПЭТ КТ, результат – признаков патологической ткани не выявлено. Я считаю себя относительно здоровой на данный момент, учитывая, конечно, свой возраст и свое состояние в целом.

Побочных эффектов практически не было. После операции проявилась не выясненная аллергическая реакция на вводимые препараты и теперь я вынуждена указывать это при проведении исследований

Главное не раскиснуть, не потерять веру в то, что все будет хорошо, что жизнь продолжается, верить врачам и радоваться жизни. А еще мое глубокое убеждение, что надо ходить на диспансеризацию и заботиться о своем здоровье самому.

Татьяна Ж., г. Канск, Красноярский край

Диагноз: НЭК (нейроэндокринная мелкоклеточная карценома прямой кишки,МТС в малый таз), Кi-67 - 50%

Я Ж. Татьяна Владимировна 40 лет, проживаю г. Канск Красноярский край.

05.07.2018 проведена операция прямой кишки (высечка) подозрение на лимфоузел, т. к. биопсия была чистая, (лимфоидная ткань). После проведения операции все, что вырезали отправили на гистологию и наши Канские патологоанатомы, что то заподозрили, но внятного ответа не дали, а посоветовали отправить на ИГХ в г. Красноярск в онкодиспансер. Через 5 рабочих дней приходит диагноз нейроэндокринная мелкоклеточная карценома Кi 50%. Затем еду в г. Красноярск в онкодиспансер на врачебной комиссии мне не назначают никакого лечения (типа нейроэндокринная опухоль,это такая ерунда),а назначили ПЭТ КТ с глюкозой. После ПЭТ обнаружен увеличенный лимфоузел 12ммх7мм, опять врачебная комиссия, все в голос - “а вдруг это киста или просто лимфоузел воспалился” - вообщем, что угодно только не метастаз.

Наблюдаем динамику ,он растёт не по дням, а по часам, делаю Мрт, затем ПЭТ КТ с галлием 68, лечения так и нет, делаю полосную операцию, удаляют образование в малом тазу, подтверждается мтс, после этого назначают октреатид 20мг, через три месяца контроль и опять объёмное образование в левой повздошной области 3,7смх2,7см и подозрение на мтс в лёгких (единичный очаг в S8 до 4мм) и опять никакого лечения. На врачебной комиссии химиотерапевты твердят мне, что это кисты. Вообщем,обсурд, я отправляю все свои документы в МОЛНЭО, они помогают мне, направляют их к Маркович А. А. и я прилетаю в Москву на консультацию, затем меня госпитализируют при содействии с профессором Горбуновой В. А. и назначают химиотерапию Этопозид+Цисплатин, прошла один курс, готовлюсь ко второму 27.02.2019 опять полечу в Москву на лечение.

Елена К.

Это история моего отца по состоянию на конец февраля 2019 года.

К. Александр Николаевич, 1953 года рождения, крупноклеточная нейроэндокринная карцинома, ki67=70%. Московская область.

История моего папы началась с того, что после пролеченного гастрита в августе 2017 года он пошел делать гастроскопию, во время проведения которой обнаружили в желужке полип и взяли биопсию. Исследования показали наличие раковых клеток. Папе дали направление в Лечебно-реабилитационный центр Минздрава РФ. Там пересмотрели биоматериал и определили низкодифференцированную аденокарциному (слово «нейроэндокринная» тогда еще не стояло). КТ показала, что контрастное вещество накапливается исключительно в полипе. После всех исследований 15 сентября 2017 была проведена операция «расширенно-комбинированная дистальная субтотальная резекция желудка». В выписке посвили стадию 1А. Позже пришли результаты гистологии, где уже было указано, что опухоль проросла в мышцу, и дала метастазы в лимфоузлы, и опухоль определили как нейроэндокринную карциному с ki67=70%. Назначили профилактическую химиотерапию карбоплатин + этопозид, вшили постоянный порт-катетер. Из-за плохого заживления послеоперационного шва и периодических повышений температуры между операцией и первым курсом химиотерапии прошло чуть больше 2 месяцев. На 10 день после химиотерапии начала подниматься высокая температура (до 40), через пару дней начал вылезать послеоперационный шов. Один лигатурный свищ передней брюшной стенки удалили в ЛРЦ, когда мы привезли туда папу на такси. Через день образовался второй свищ, его удалили в Яхромской городской больнице, куда папу доставили на скорой. Профилактическую химиотерапию пришлось прекратить, сказали ждать контрольную КТ в феврале.

В феврале 2018 обнаружились множественные метастазы в печени размерами до 1.5 см. Назначили ту же схему химиотерапии (карбоплатин + этопозид). Желая получить мнения еще нескольких врачей, я пошла на консультацию в том числе в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, где меня отправили к Маркович А.А., которая подтвердила правильность лечения и дала направление на сдачу хромогранина А и серотонина.

На 10 день после первого курса химии, у папы снова поднялась температура до 39, анализы показали нейтропению (сегментоядерные нейтрофилы 0.04), и тромбопению (33). Был сделан укол граноцита, лечащий врач из ЛРЦ принял решение заменить схему на folfox. Параллельно с этим папа сдал анализы в НМИЦ, маркеры НЭО оказались сильно повышены.

После 4 курсов химиотерапии по схеме folfox, контрольная КТ показала, что часть метастазов исчезли, остальные уменьшились. В это же время по рекомендации Маркович папе начали делать инъекции октреотида 30 мг. Схема folfox переносилась довольно хорошо, только после 7 курса были проблемы с тромбоцитами, и был увеличен интервал между курсами. И был пересмотр биоматериала в патанатомии НМИЦ у Делекторской для определения наличия рецепторов соматостатина. Результат: наличие рецепторов 5 типа.

После следующих 4 курсов, контрольная КТ показала увеличение размера (на несколько мм) и количества метастазов. Лечащий врач предложил 2 схемы на выбор, но посоветовал обратиться в НМИЦ за советом, какая схема действует лучше. В это время Маркович А.А. была в отпуске. Я через Нейровиту записалась на прием к Горбуновой В.А., а также в МЕДСИ к Орёл Н.Ф. Горбунова посоветовала вернуться к первой схеме химиотерапии с заменой карбоплатина на цисплатин и уменьшением дозы, и также расписала две альтернативные схемы, если это не сработает (на что потом в ЛРЦ сказали, что эти две схемы нестандартны, и они не смогут их провести). Орёл также рекомендовала цисплатин+этопозид, либо капецитобин+иринотекан. Во время моих походов папа лежал в госпитале после гипертонического криза.

После того, как папу выписали из больницы, начали цисплатин+этопозид. Между курсами делали инъекции КСФ (показатели крови падали сильно). Контрольная КТ после 2 курсов показала исчезновение метастазов в печени. Сцинтиграфия костей без патологии. Серотонин пришел в норму, хромогранин А значительно понизился. Из-за падения показателей крови дозу химиопрепаратов сократили, провели еще 2 курса. В декабре папа подцепил ОРВИ, к тому же отделение химиотерапии ЛРЦ в новогодние праздники не работали. Мы посоветовались с лечащим врачом, и решили 5 курс провести в начале января.

4 января 2019 контрольная КТ показала появление множественных метастазов в печени размером до 2.6 см. В первый день работы отделения химиотерапии лечащий врач и заведующий отделением посмотрели рекомендации Горбуновой и Орёл, и в тот же день начали химиотерапию по схеме folfiri. Пересмотр дисков в НМИЦ им. Н.Н. Блохина подтвердил результаты. Маркович увеличила дозу октреотида до 40 мг (комиссия согласилась, но в этом месяце инъекция пока еще была 30 мг), рекомендовала добавить бевацизумаб (заведующий отделением химиотерапии ЛРЦ категорически отверг назначение как нестандарт) и сдать биоматериал на генетические мутации. Схема folfiri вызвала у папы сильные расстройства кишечника, что в конечном итоге после 2 курса привело к посещению проктолога и операции, так что проблема добавления бевацизумаба (хотя комиссия города Высоковск его и одобрила) пока не стоит. Анализ на генетические мутации в 62 онкологической больнице показал, что опухоль PDL1-позитивна, других мутаций обнаружено не было. Сейчас папа прошел 3 курс по схеме folfiri. Продолжение следует… 

Кислощаева С. Ю. 1967г. Санкт-Петербург.

Атипичный карциноид средней доли правого легкого с метастатическим поражением костальной и диафрагмальной плевры. Карциноидный синдром.

В анамнезе - никогда не курила, ХОБЛ, несколько пневмонии, хронический аутоимунный тиреоидит Хошимото гипотериоз, медикаментозная компенсация 50 мкг эутирокса. Трое родственников по материнской линии умерли от рака лёгких (все были курильщиками, морфологический тип опухоли неизвестен). Родилась и жила в Бурятии, профессиональных вредностей не было. Служила в силовом ведомстве, ежегодно проходила профосмотр. С 2013г. появились единичные ЖЭ, с этого же времени безрезультатно лечила климактерический синдром - приливы, у эндокринолога.

Заболела осенью 2016г. когда появилась выраженная одышка при небольшой физической нагрузке. Выявлены ЖЭ 16 тыс в сутки, аритмолог направил на РЧА. Пока ждала квоту была направлена на прохождение ВВК в связи с достижением предельного возраста прохождения службы. На КТ ОГК без контраста от апреля 2017г.выявлен ателектаз в средней доле правого легкого, Рекомендовано наблюдение. В июле 2017г.контроль КТ ОГК без контраста, выявлено объёмное образование в средней доле правого легкого. Рекомендована диагностическая торакоскопия, биопсия опухоли. (образование было расценено как фиброзная трансформация) 1 ноября 2017г. в ГКГ МВД России проведена ВТС, краевая резекция средней доли правого легкого, биопсия опухоли, плевры. Диагноз - Атипичный карциноид средней доли правого легкого с метастатическим поражением костальной и диафрагмальной плевры подтвержден на ИГХ. Ki67 4%.Опухоль продуцирует хромогранин А, синаптофизин, CD 56, TTF1, CK7.

На консилиуме (пульмонолог, онколог, торакальный хирург, начмед госпиталя) - оперативное лечение не показано в связи с распространенностью процесса. Рекомендовано лекарственная терапия таргетными препаратами.

Заключение ВВК - Д, негодна к службе. Вышла на пенсию. Онкологи по месту жительства для получения адекватного лечения рекомендовали переехать в Москву, Санкт-Петербург. Переехала в Санкт-Петербург . С декабря 2017г. прохожу лечение в КНПЦ (онкологический) в Песочный. Получаю с декабря 2017г. по настоящее время октреотид - депо 20мг. 1 раз в 28 дней.

На контрольных КТ ОГК с болюсом от января, мая, октября 2018г. - сохраняются множественные очаги фиброзного характера в обоих лёгких преимущественно в базальных сегментах. Хромогранин А, серотонин, NSE, 5 гиук в норме. В январе 2019г. проконсультирована торакальным хирургом. Рекомендована плеврэктомия. 30 января 2019г.проведена ВТС двухпортовая заключительная средняя лобэктомия справа, тотальная плеврэктомия, внутриплевральная фотодинамическая терапия. На ИГХ - в участке средней доли опухоль 0,4 см, на плевре множественные Опухолевые образования, что соответствует атипичному карциноиду. Ki 67 3-6%. В 2-х лимфоузлах без признаков метастатического поражения. В крае резекции бронха опухоли не выявлено. Опухолевые клетки экспрессируют синаптофизин, CD 56, TTF1, CK7.

Проблемы, с которыми пришлось столкнуться - Добиться хоть какого-то лечения крайне сложно. В назначении таргетных противоопухолевых препаратов отказано, препарат для симптоматического лечения октреотид депо назначили благодаря моей исключительной настойчивости. Осенью 2018г.октреотид депо закончился в аптеке онкоцентра, не закупили. Решить эту проблему пытались предельно просто - препарат хотели отменить на ВК, заменив на имеющийся интерферон альфа. Отстояла свой препарат. Получение препарата в аптеке онкоцентра отдельная тягостная история.

За почти полтора года наблюдения в онкоцентре, у районного онколога несколько раз просила направить меня на консультацию к торакальному хирургу. Отказали. В январе 2019г. я обратилась по этому вопросу в пациентскую организацию, которая и направила меня к торакальному хирургу, у которого я затем прооперировалась. 15!!!! месяцев добивались получения адекватного хирургического лечения.

Почти все необходимые обследования на онкомаркеры НЭО - хромогранин А, катехоламинов и их метаболиты не входят в перечень бесплатных медицинских услуг, предоставляемых по Омс. Стандартный комплекс хромагранин А, серотонин и 5 гиук обходятся еже квартальном в 8-10 тысяч рублей.. Т. е. здесь больные с НЭО дискриминированы по сравнению с другими онкобольными.

Даже в столичном Санкт-Петербурге очень сложно получить направление на КТ с болюсом. При направлении на КТ не учитывают профильность ЛПУ, что немаловажно при онкологических заболеваниях. Кт проходила в ЛПУ травматологического и педиатрического профиля. Отказали в направлении на ПЭТ кт ссылаясь на клинические рекомендации 2010г.где указано, что ПЭТ КТ с глюкозой не информативно при НЭО. Хотя уже несколько лет не для диагностики НЭО используют препараты октреотида при ПЭТ кт.

Районный онколог, онколог онкоцентра в Песочном отказывают в выдаче направления на консультацию в НМИЦО им. Н.Н. Блохина при отсутствии специалистов по НЭО на местах. Заключения практически единственного специалиста по НЭО в г. Санкт-Петербург д. м. н. профессора Орловой Р. В. в расчёт врачебной комиссией КНПЦ не ПРИНИМАЕТСЯ.

Крайне запутана маршрутизация больных - лечение назначает и выдаёт препараты онкоцентр в Песочном. Направления на УЗИ, КТ - районный онколог, направление на анализ крови - ВОП по месту жительства. В 2018г. мне пришлось около 150 раз посетить различных врачей, чтобы выполнить все необходимые рекомендации.