Я всегда считала себя человеком с хорошим здоровьем, так как болела редко. А несколько лет назад у меня появились боли в животе, учащенное сердцебиение, в целом самочувствие стало плохим. Я не сразу придала этому состоянию значение, но боли в животе усиливались и самочувствие ухудшалось. Я была вынуждена обратиться за помощью к специалистам.

Сначала я обратилась в районную поликлинику, посетила терапевта и гастроэнтеролога. Мне сделали УЗИ брюшной полости и гастроскопию. Но никакой серьезной патологии выявлено не было, и мне назначили симптоматическую терапию.

Так как состояние ухудшалось, через полгода я обратилась в коммерческую клинику, где несколько раз мне было выполнено УЗИ. Но, к сожалению, оно ничего не показало. Далее мне сделали КТ, на котором были обнаружены множественные образования кишечника размером до 0,5 см.

Итак, через полтора года после появления первых симптомов, с так и неустановленным диагнозом, мне была назначена операция. Операция была проведена в Городской Клинической Больнице №29 им. Баумана. Во время операции мне удалили часть кишки с максимальным скоплением образований и провели удаление единичных образований выше и ниже места удаления. Удаленный материал был отправлен на исследование для установления диагноза. По данным морфологического заключения – мне был поставлен диагноз – НЭО.

С полученным заключением я направилась в районный онкологический диспансер, где мне сказали, что НЭО – это настолько редкое заболевание, что у меня его просто не может быть и вероятно, морфологи допустили ошибку.

Я самостоятельно поехала в ГБУЗ г. Москвы "Московская городская онкологическая больница №62 Департамента здравоохранения города Москвы", где мне на коммерческой основе пересмотрели блоки с операционным материалом и через полтора месяца подтвердили диагноз. Кроме того, по совету знакомых я решила дополнительно проверить результаты в Федеральном государственном бюджетном учреждении "Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Петрова" Министерства здравоохранения Российской Федерации и поехала в Санкт-Петербург. Ещё через месяц я получила заключение в «НМИЦ Н.Н. Петрова», где также подтверждалось, что у меня НЭО.

С двумя экспертными заключениями я вернулась в свой районный диспансер, где мне назначили специфическое лечение, и я начала получать Сандостатин Лар.

Через полгода после первой операции, компьютерная томография показала рост новых очагов опухоли в кишечнике, образования быстро увеличивались в размерах и мне пришлось сделать вторую операцию, на этот раз, в клинике ФМБА. Однако, через полгода появились новые очаги и через год, я была направлена на третью операцию, которую сделали в Медси.

Несмотря на то, что все мои операции были полостные и восстановление после них тяжелым, я не сдавалась и не сдаюсь. Сейчас получаю Повышенные дозы Сандостатин лар.

Трудно указать точную дату, когда я поняла, что больна, но я думаю, где-то в возрасте 60 лет, то есть около трех лет назад.

Я не могу определить свое состояние, как какие-то конкретные симптомы. Периодически появлялись тянущие боли в левом и правом подреберье, а поскольку я всегда испытывала какие-то болевые проблемы с желудком, ничего сверхнеобычного не было. Периодически сдавала анализы, которые были более – менее в норме. Но затем, при сдаче анализа крови на биохимию, показатель АСТ стал выше нормы. В первый год врач рекомендовал не обращать внимание на это, но когда на протяжении нескольких лет этот показатель давал устойчивый рост, я решила пройти обследование и, естественно, что первым исследованием было УЗИ брюшной полости. После проведенного УЗИ, врач написал в заключении, что у меня имеется новообразование небольшого размера в поджелудочной железе – НЭО ПЖЖ.

Первое мое обращение было к участковому терапевту, и по сути все исследование напоминало диспансеризацию. После полученного УЗИ заключения меня направили на консультацию в КДЦ к врачу гастроэнтерологу.

Гастроэнтеролог дала направление на дальнейшее обследование - сдать более углубленный анализ крови, сделать гастроскопию и колоноскопию и с результатами вернуться к ней. По гастроскопии все было нормально, а колоноскопия выявила рак печеночного изгиба ободочной кишки, требующий оперативного лечения.

Диагноз по заболеванию кишечника был поставлен практически сразу после проведения колоноскопии. Во время исследования была взята биопсия, которая подтвердила предполагаемый диагноз. Выбора в лечении не было для меня, поскольку все врачи советовали делать операцию и делать ее как можно скорее. Вопрос с НЭО ПЖЖ был несколько отодвинут. После проведения операции гемиколэктомии правосторонней, врачи сказали, что операцию по удалению НЭО ПЖЖ надо делать через 3 месяца и тянуть с этим тоже не нужно. Как бы мне не хотелось избежать второй операции, думать о том, что может быть можно какое-то время просто понаблюдать, как будут развиваться события – операция была сделана, диагноз НЭО ПЖЖ подтвержден, и выписана домой я была с очень оптимистичным прогнозом.

Это состояние трудно определить и оценить. Сначала ты в это не веришь, потому что думаешь, что с тобой это не может произойти, и что все это просто ошибка. Потом начинаешь понимать, что ЭТО произошло все-таки с тобой, но опять до конца не осознавая и наблюдая за собой как бы со стороны. Потихоньку это начинает доходить, когда просыпаешься ночью с мыслью о том, почему? Вот, вроде бы вел здоровый образ жизни, не пил, не курил, даже ходил в бассейн, ел нормальную еду, покупая ее, как тебе казалось, в нормальных магазинах. И тем не менее, это случилось. Наверное, я просто не успела сильно испугаться, события были столь стремительны для меня, и главная мысль - сделать все побыстрее и забыть об этом. Думаю, что забыть не удастся, это напоминает о себе, и ты уже никогда не сможешь быть такой, какой ты была раньше, не прислушиваться к себе, есть не то, что тебе очень хотелось бы, а то, что лучше для тебя сейчас, но на многие вещи ты действительно смотришь по-другому. И это не просто красивые слова, это правда, что ты начинаешь любить каждый день в твоей жизни, и шкала ценностей для тебя сильно изменилась. И очень важно, чтобы ты поверил врачам, попал в хорошие руки и ощущал огромную поддержку окружающих тебя людей. Тогда точно все будет хорошо

В результате обследования, после постановки диагноза за полгода было сделано две операции. Во время первой операции была проведена химиотерапия брюшной полости. После операций химиотерапия ни по первому, ни по второму случаю не была показана. Никакого дополнительного лечения после операции я не получало, было рекомендовано по необходимости, и практически по своему желанию, принимать ферменты, соблюдать диету в разумных пределах.

Лечение было начато практически сразу

Через полгода после операции на ПЖЖ я прошла ПЭТ КТ, результат – признаков патологической ткани не выявлено. Я считаю себя относительно здоровой на данный момент, учитывая, конечно, свой возраст и свое состояние в целом.

Побочных эффектов практически не было. После операции проявилась не выясненная аллергическая реакция на вводимые препараты и теперь я вынуждена указывать это при проведении исследований

Главное не раскиснуть, не потерять веру в то, что все будет хорошо, что жизнь продолжается, верить врачам и радоваться жизни. А еще мое глубокое убеждение, что надо ходить на диспансеризацию и заботиться о своем здоровье самому.

Диагноз: НЭК (нейроэндокринная мелкоклеточная карценома прямой кишки,МТС в малый таз), Кi-67 - 50%

Я Ж. Татьяна Владимировна 40 лет, проживаю г. Канск Красноярский край.

05.07.2018 проведена операция прямой кишки (высечка) подозрение на лимфоузел, т. к. биопсия была чистая, (лимфоидная ткань). После проведения операции все, что вырезали отправили на гистологию и наши Канские патологоанатомы, что то заподозрили, но внятного ответа не дали, а посоветовали отправить на ИГХ в г. Красноярск в онкодиспансер. Через 5 рабочих дней приходит диагноз нейроэндокринная мелкоклеточная карценома Кi 50%. Затем еду в г. Красноярск в онкодиспансер на врачебной комиссии мне не назначают никакого лечения (типа нейроэндокринная опухоль,это такая ерунда),а назначили ПЭТ КТ с глюкозой. После ПЭТ обнаружен увеличенный лимфоузел 12ммх7мм, опять врачебная комиссия, все в голос - “а вдруг это киста или просто лимфоузел воспалился” - вообщем, что угодно только не метастаз.

Наблюдаем динамику ,он растёт не по дням, а по часам, делаю Мрт, затем ПЭТ КТ с галлием 68, лечения так и нет, делаю полосную операцию, удаляют образование в малом тазу, подтверждается мтс, после этого назначают октреатид 20мг, через три месяца контроль и опять объёмное образование в левой повздошной области 3,7смх2,7см и подозрение на мтс в лёгких (единичный очаг в S8 до 4мм) и опять никакого лечения. На врачебной комиссии химиотерапевты твердят мне, что это кисты. Вообщем,обсурд, я отправляю все свои документы в МОЛНЭО, они помогают мне, направляют их к Маркович А. А. и я прилетаю в Москву на консультацию, затем меня госпитализируют при содействии с профессором Горбуновой В. А. и назначают химиотерапию Этопозид+Цисплатин, прошла один курс, готовлюсь ко второму 27.02.2019 опять полечу в Москву на лечение.

Это история моего отца по состоянию на конец февраля 2019 года.

К. Александр Николаевич, 1953 года рождения, крупноклеточная нейроэндокринная карцинома, ki67=70%. Московская область.

История моего папы началась с того, что после пролеченного гастрита в августе 2017 года он пошел делать гастроскопию, во время проведения которой обнаружили в желужке полип и взяли биопсию. Исследования показали наличие раковых клеток. Папе дали направление в Лечебно-реабилитационный центр Минздрава РФ. Там пересмотрели биоматериал и определили низкодифференцированную аденокарциному (слово «нейроэндокринная» тогда еще не стояло). КТ показала, что контрастное вещество накапливается исключительно в полипе. После всех исследований 15 сентября 2017 была проведена операция «расширенно-комбинированная дистальная субтотальная резекция желудка». В выписке посвили стадию 1А. Позже пришли результаты гистологии, где уже было указано, что опухоль проросла в мышцу, и дала метастазы в лимфоузлы, и опухоль определили как нейроэндокринную карциному с ki67=70%. Назначили профилактическую химиотерапию карбоплатин + этопозид, вшили постоянный порт-катетер. Из-за плохого заживления послеоперационного шва и периодических повышений температуры между операцией и первым курсом химиотерапии прошло чуть больше 2 месяцев. На 10 день после химиотерапии начала подниматься высокая температура (до 40), через пару дней начал вылезать послеоперационный шов. Один лигатурный свищ передней брюшной стенки удалили в ЛРЦ, когда мы привезли туда папу на такси. Через день образовался второй свищ, его удалили в Яхромской городской больнице, куда папу доставили на скорой. Профилактическую химиотерапию пришлось прекратить, сказали ждать контрольную КТ в феврале.

В феврале 2018 обнаружились множественные метастазы в печени размерами до 1.5 см. Назначили ту же схему химиотерапии (карбоплатин + этопозид). Желая получить мнения еще нескольких врачей, я пошла на консультацию в том числе в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, где меня отправили к Маркович А.А., которая подтвердила правильность лечения и дала направление на сдачу хромогранина А и серотонина.

На 10 день после первого курса химии, у папы снова поднялась температура до 39, анализы показали нейтропению (сегментоядерные нейтрофилы 0.04), и тромбопению (33). Был сделан укол граноцита, лечащий врач из ЛРЦ принял решение заменить схему на folfox. Параллельно с этим папа сдал анализы в НМИЦ, маркеры НЭО оказались сильно повышены.

После 4 курсов химиотерапии по схеме folfox, контрольная КТ показала, что часть метастазов исчезли, остальные уменьшились. В это же время по рекомендации Маркович папе начали делать инъекции октреотида 30 мг. Схема folfox переносилась довольно хорошо, только после 7 курса были проблемы с тромбоцитами, и был увеличен интервал между курсами. И был пересмотр биоматериала в патанатомии НМИЦ у Делекторской для определения наличия рецепторов соматостатина. Результат: наличие рецепторов 5 типа.

После следующих 4 курсов, контрольная КТ показала увеличение размера (на несколько мм) и количества метастазов. Лечащий врач предложил 2 схемы на выбор, но посоветовал обратиться в НМИЦ за советом, какая схема действует лучше. В это время Маркович А.А. была в отпуске. Я через Нейровиту записалась на прием к Горбуновой В.А., а также в МЕДСИ к Орёл Н.Ф. Горбунова посоветовала вернуться к первой схеме химиотерапии с заменой карбоплатина на цисплатин и уменьшением дозы, и также расписала две альтернативные схемы, если это не сработает (на что потом в ЛРЦ сказали, что эти две схемы нестандартны, и они не смогут их провести). Орёл также рекомендовала цисплатин+этопозид, либо капецитобин+иринотекан. Во время моих походов папа лежал в госпитале после гипертонического криза.

После того, как папу выписали из больницы, начали цисплатин+этопозид. Между курсами делали инъекции КСФ (показатели крови падали сильно). Контрольная КТ после 2 курсов показала исчезновение метастазов в печени. Сцинтиграфия костей без патологии. Серотонин пришел в норму, хромогранин А значительно понизился. Из-за падения показателей крови дозу химиопрепаратов сократили, провели еще 2 курса. В декабре папа подцепил ОРВИ, к тому же отделение химиотерапии ЛРЦ в новогодние праздники не работали. Мы посоветовались с лечащим врачом, и решили 5 курс провести в начале января.

4 января 2019 контрольная КТ показала появление множественных метастазов в печени размером до 2.6 см. В первый день работы отделения химиотерапии лечащий врач и заведующий отделением посмотрели рекомендации Горбуновой и Орёл, и в тот же день начали химиотерапию по схеме folfiri. Пересмотр дисков в НМИЦ им. Н.Н. Блохина подтвердил результаты. Маркович увеличила дозу октреотида до 40 мг (комиссия согласилась, но в этом месяце инъекция пока еще была 30 мг), рекомендовала добавить бевацизумаб (заведующий отделением химиотерапии ЛРЦ категорически отверг назначение как нестандарт) и сдать биоматериал на генетические мутации. Схема folfiri вызвала у папы сильные расстройства кишечника, что в конечном итоге после 2 курса привело к посещению проктолога и операции, так что проблема добавления бевацизумаба (хотя комиссия города Высоковск его и одобрила) пока не стоит. Анализ на генетические мутации в 62 онкологической больнице показал, что опухоль PDL1-позитивна, других мутаций обнаружено не было. Сейчас папа прошел 3 курс по схеме folfiri. Продолжение следует… 

Атипичный карциноид средней доли правого легкого с метастатическим поражением костальной и диафрагмальной плевры. Карциноидный синдром.

В анамнезе - никогда не курила, ХОБЛ, несколько пневмонии, хронический аутоимунный тиреоидит Хошимото гипотериоз, медикаментозная компенсация 50 мкг эутирокса. Трое родственников по материнской линии умерли от рака лёгких (все были курильщиками, морфологический тип опухоли неизвестен). Родилась и жила в Бурятии, профессиональных вредностей не было. Служила в силовом ведомстве, ежегодно проходила профосмотр. С 2013г. появились единичные ЖЭ, с этого же времени безрезультатно лечила климактерический синдром - приливы, у эндокринолога.

Заболела осенью 2016г. когда появилась выраженная одышка при небольшой физической нагрузке. Выявлены ЖЭ 16 тыс в сутки, аритмолог направил на РЧА. Пока ждала квоту была направлена на прохождение ВВК в связи с достижением предельного возраста прохождения службы. На КТ ОГК без контраста от апреля 2017г.выявлен ателектаз в средней доле правого легкого, Рекомендовано наблюдение. В июле 2017г.контроль КТ ОГК без контраста, выявлено объёмное образование в средней доле правого легкого. Рекомендована диагностическая торакоскопия, биопсия опухоли. (образование было расценено как фиброзная трансформация) 1 ноября 2017г. в ГКГ МВД России проведена ВТС, краевая резекция средней доли правого легкого, биопсия опухоли, плевры. Диагноз - Атипичный карциноид средней доли правого легкого с метастатическим поражением костальной и диафрагмальной плевры подтвержден на ИГХ. Ki67 4%.Опухоль продуцирует хромогранин А, синаптофизин, CD 56, TTF1, CK7.

На консилиуме (пульмонолог, онколог, торакальный хирург, начмед госпиталя) - оперативное лечение не показано в связи с распространенностью процесса. Рекомендовано лекарственная терапия таргетными препаратами.

Заключение ВВК - Д, негодна к службе. Вышла на пенсию. Онкологи по месту жительства для получения адекватного лечения рекомендовали переехать в Москву, Санкт-Петербург. Переехала в Санкт-Петербург . С декабря 2017г. прохожу лечение в КНПЦ (онкологический) в Песочный. Получаю с декабря 2017г. по настоящее время октреотид - депо 20мг. 1 раз в 28 дней.

На контрольных КТ ОГК с болюсом от января, мая, октября 2018г. - сохраняются множественные очаги фиброзного характера в обоих лёгких преимущественно в базальных сегментах. Хромогранин А, серотонин, NSE, 5 гиук в норме. В январе 2019г. проконсультирована торакальным хирургом. Рекомендована плеврэктомия. 30 января 2019г.проведена ВТС двухпортовая заключительная средняя лобэктомия справа, тотальная плеврэктомия, внутриплевральная фотодинамическая терапия. На ИГХ - в участке средней доли опухоль 0,4 см, на плевре множественные Опухолевые образования, что соответствует атипичному карциноиду. Ki 67 3-6%. В 2-х лимфоузлах без признаков метастатического поражения. В крае резекции бронха опухоли не выявлено. Опухолевые клетки экспрессируют синаптофизин, CD 56, TTF1, CK7.

Проблемы, с которыми пришлось столкнуться - Добиться хоть какого-то лечения крайне сложно. В назначении таргетных противоопухолевых препаратов отказано, препарат для симптоматического лечения октреотид депо назначили благодаря моей исключительной настойчивости. Осенью 2018г.октреотид депо закончился в аптеке онкоцентра, не закупили. Решить эту проблему пытались предельно просто - препарат хотели отменить на ВК, заменив на имеющийся интерферон альфа. Отстояла свой препарат. Получение препарата в аптеке онкоцентра отдельная тягостная история.

За почти полтора года наблюдения в онкоцентре, у районного онколога несколько раз просила направить меня на консультацию к торакальному хирургу. Отказали. В январе 2019г. я обратилась по этому вопросу в пациентскую организацию, которая и направила меня к торакальному хирургу, у которого я затем прооперировалась. 15!!!! месяцев добивались получения адекватного хирургического лечения.

Почти все необходимые обследования на онкомаркеры НЭО - хромогранин А, катехоламинов и их метаболиты не входят в перечень бесплатных медицинских услуг, предоставляемых по Омс. Стандартный комплекс хромагранин А, серотонин и 5 гиук обходятся еже квартальном в 8-10 тысяч рублей.. Т. е. здесь больные с НЭО дискриминированы по сравнению с другими онкобольными.

Даже в столичном Санкт-Петербурге очень сложно получить направление на КТ с болюсом. При направлении на КТ не учитывают профильность ЛПУ, что немаловажно при онкологических заболеваниях. Кт проходила в ЛПУ травматологического и педиатрического профиля. Отказали в направлении на ПЭТ кт ссылаясь на клинические рекомендации 2010г.где указано, что ПЭТ КТ с глюкозой не информативно при НЭО. Хотя уже несколько лет не для диагностики НЭО используют препараты октреотида при ПЭТ кт.

Районный онколог, онколог онкоцентра в Песочном отказывают в выдаче направления на консультацию в НМИЦО им. Н.Н. Блохина при отсутствии специалистов по НЭО на местах. Заключения практически единственного специалиста по НЭО в г. Санкт-Петербург д. м. н. профессора Орловой Р. В. в расчёт врачебной комиссией КНПЦ не ПРИНИМАЕТСЯ.

Крайне запутана маршрутизация больных - лечение назначает и выдаёт препараты онкоцентр в Песочном. Направления на УЗИ, КТ - районный онколог, направление на анализ крови - ВОП по месту жительства. В 2018г. мне пришлось около 150 раз посетить различных врачей, чтобы выполнить все необходимые рекомендации.

Меня зовут Лера. Болеет моя мама. На момент обнаружения диагноза место жительство Норильск, Красноярский край, мама 1962 г.р. 10 лет как минимум жила с диагнозом поликистоз печени (мрт 3 раза за 10 лет,узи). Переодично были боли. В феврале 2018 сильный приступ, интуиция моя отправила ее в Новосиб в клинику "Авиценна". После очередного МРТ диагноз подтвердили,решили что она вернется через 2-3 месяца и ей удалят большие кисты. Она снова прилетела, врач в начале операции заметил метастазы, взял биопсию и игх-исследования. Нэо, g2,4 стадия. И сказал Вам поможет только Москва. Я за 2 дня нашла всех профессоров, кто этим занимается. Но быстрый доступ к мобильнику врача зав отделения я получила в Логинова, кто готов сразу взять на прием. В Логинова зав отделения передал нас к нашему врачу (имя не говорю, он нас ведет по своему желанию...так он в массе не принимает пациентов). Он пошел с мамой на КТ и сказал спецам где искать опухоль. Нашли. В итоге нэо тонкого кишечника, метастазы в печень. Назначил октреатид либо самотулин. Сделала маме инвалидность,соматулин не получили и на октреатид на комиссии был отказ. Выписали лекарство от лейкимии (название не помню,документы у мамы). Пол года боролась с письмами во все инстанции за октреатид. Пока сама покупала лекарство и провозила его с пассажирами самолётами (отдельная,страшная история). Добилась,лекарство дали (отдельная тоже история...бойкот нам онкология и поликлиника устраивала итд). После октреатида серотонин в норму ушел,хромогранин 230. Сейчас серотонин повысился 48 (норма до 9) и хромогранин 290. 5 августа идет к своему врачу,наверное афинатор добавят. Мама переехала живет в Тверской области теперь. Сильные приступы боли и усталость прогрессируют. Переехала из Норильска так как у нас Мрт нет и кт, ближайшее за 2500 км. Пт у нее без изменения (тьфу-тьфу) с 2018 года. Были на приеме у Горбуновой в ноябре 2018 диагноз и лечение на тот момент подтвердила. Наверное опять на всякий случай после своего врача сходит к ней.

НЭО поджелудочной железы G2, Ki67=5%. Сейчас август 2019, а началось всё летом 2015. У мамы были боли, как ей казалось в желудке, конечно, никто ничего не лечил, выпила таблетку и забыла, но боли участились. В октябре того же года стало настолько плохо что она не могла ни есть ни пить, рвота, жуткие боли, скорая помощь, УЗИ брюшных органов показало образование в области поджелудочной, возможно киста, нужно МРТ. По заключению МРТ с болюсом Солидно псевдо-папилярная киста. Едем в Белгородский онкологический диспансер, там нас отправляют в областную клиническую больницу, мол это не рак, это не к нам. В ОКБ мы попадаем к зав.хирургии Солошенко А.В., посмотрев диск МРТ он сказал что у мамы просто острый панкреатит, сильное воспаление, отправил лечиться домой, после лечения приехать снова, так и сделали, ничего не поменялось. Декабрь 2019, второй раз мама приехала к Солошенко А.В. со словами «доктор, пожалуйста, уберите это из меня». Маму кладут на операцию, делают корпорокаудальнаю резекцию поджелудочной железы в блоке с селезёнкой и резекцию желчного пузыря. Опухоль проросла в селезёнку. В реанимации врач говорит маме что это был рак, 1 стадия, мама спросила сколько ей осталось, ответил у Вас очень хорошие шансы на выздоровление, жить будете долго, езжайте в онкодиспансер, вам назначат лечение. Гистология: Эндокринный рак низкой степени злокачественности и Солидно псевдо-папилярная киста со знаком «?» Онкодиспансер почему-то решил остановиться на варианте с кистой, сказали вам очень хорошо сделали операцию, ничего больше не надо, рака нет, просто наблюдение.

Мама стабильно ложилась в стационар для профилактики и делала обследования по рекомендациям онкодиспансера. В августе 2018 очередное КТ показало образование 2 см в районе удалённой головки поджелудочной. Спустя 2 года 8 месяцев после операции рецидив? В диспансере хотели назначить ПЭТ КТ, но передумали и просто отправили нас к Солошенко А.В. в ОКБ, типа где оперировались туда и езжайте опять. Хирург сказал что это возможно просто воспаление лимфоузла, диету построже и всё такое. Мама подлечилась в стационаре, сделали УЗИ, чисто. Февраль 2019 снова КТ, а тот самый л/у уже 3 см + очаги в печени и мелкие множественные образования по контуру желудка. В марте ПЭТ КТ с глюкозой говорит, что все эти образования метастазы… За 6 месяцев тот самый «не рак» дал россыпь метастаз, которых можно было избежать если бы ПЭТ КТ таки назначили в августе. Не верный диагноз, не полная и не своевременная диагностика... Конечно областной диспансер сразу даёт направление в РОНЦ им. Блохина. В марте попадаем на приём к врачу Бенца В.В., нам объяснили, что Солидно псевдо-папилярная киста очень редкая, и гистологию нам должны были перепроверить, убедиться так сказать. Назначили пересмотр стёкол и блоков, результат нейроэндокринный генез ? рекомендовано ИГХ для уточнения диагноза,. Делаем ИГХ, итог НЭО G2 Ki67=5%. Бенца В.В. перенаправляет нас к другому врачу, в отделение где занимаются НЭО.

В интернете прочитали о карциноидном синдроме, маме повезло, его не было. Я нашла пациентов с НЭО с помощью хештегов в соц.сети, от них узнала про Горбунову В.А. и Маркович А.А.

В конце апреля приезжаем на приём к Кузнецовой А.А. по направлению Бенцы, мама в очереди на приём, а я параллельно пыталась пробиться к Маркович А.А. узнать сможет ли она нас платно сегодня же принять, к сожалению принять нас она не смогла. А вот сама Кузнецова А.А. к ней сходила с нашей картой на консультацию, считай заочно побывали на приёме. Сдаём кровь на хромогранин А и серотонин, первый 42,2 второй 308,5. Тут же в Блохина сделали по направлению МРТ брюшных органов, УЗИ малого таза и рентген грудной клетки. По МРТ от 29.04.2019 - мтс в печень, л/у гепатодуоденальной связки, чревные л/у, забрюшинные л/у, а рентген и УЗИ чистые. Кузнецова А.А. отправила нас к Горбуновой В.А. на консультацию, Вера Андреевна всё изучила и объяснила, предложила х/т препаратом Араноза ± Бевацизумаб. Как пояснила Вера Андреевна за рубежом первой линией х/т при НЭО поджелудочной является Стрептозотоцин, в России сделали не полный аналог Аранозу, который зарекомендовал себя даже лучше оригинала. Сделали ИГХ для определения рецепторов к соматостатину у Делекторской В.В. там же в РОНЦ, результат слабая экспрессия SSTR-2A (1+) к SSTR-5 экспрессия отсутствует. В Блохина мама прошла 3 курса х/т Аранозой, переносится эта химия хорошо, ни рвоты, ни выпадения волос, была небольшая слабость и головокружения первые дни и всё. Контрольное МРТ от 17.07.2019 третьего курса показало отрицательную динамику, все мтс подросли, химию приостановили, назначили Октреотид 30 мг 1р. в 28 дней до конца года (рецепторы второго типа всё же есть) + пересдать маркёры проверить возможно химия всё же сработала. И таки Араноза сработала, серотонин снизился (230), решено возобновить х/т, ещё 3 курса Аранозы, Октреотид по схеме и снова контроль.

Доброго времени, я тоже созрела написать свою историю. До 32 лет я была абсолютно счастливым человеком, 7 лет в счастливом браке , воспитывала маленькую доченьку, до ее рождения преподавала в нашем Рязанском медицинском университете, в декретном отпуске занималась активно работой, была успешным и хорошо восстребованным ортодонтом, постоянно получала кучи предложений по работе , на очень хороших условиях, активно развивалась с профессии , посещала семинары , мечтала стать ещё лучше в своём деле, вернуться из декретного отпуска к педагогической деятельности , защитить диссертацию, уйти во второй декретный отпуск, да и много ещё о чем мечтала...На своём 32 день рождении пошли позаседать с подругой , винишка припить, она мне поделилась, что посетила астролога что осталась под впечатлением и я взяла тел и решила что принеприменно должна тоже сходить . Я пришла к ней с вопросом как лучше поступить выйти из декретного отпуска досрочно на полгода или попробовать забеременеть вторым . Онв составила натальнуб карту , много чего рассказывала, интересного, по делу , и не по делу, но на мой основной вопрос она ответила так, что рожать сейчас не время , лучше выйти на работу. На следующий день я поехала к своему заведующему и сообщила о своём намерении возвернуться, на что он мне сказал что сейчас середина года и мое место занято , но есть свободная четверть и я могу ее занять. Это меня в полне устроило и поехала в отдел кадров писать заявление. Я вышла , было несколько непривычно , после 2,5 лет отсутствия, и через месяц попадаю под мед осмотр. Стандартный набор врачей , один из которых гинеколог. К слову сказать , когда я носила Дашу я регулярно ходила , была после родов на плановом осмотре и вроде как всё было нормально, но потом малекая Дашулька, работа в кабинете, да и моя халатность , все как то не складывалось мне попасть к гинекологу 2 года , а тут представилась возможность и я пошла . Молоденькая доктор, посмотрела меня , сказала что все хорошо, но на всякий случай они берут мазок на цитологию. Взяла мазок и как то странно на инструменте у нее осталась кровь, я не придала этому значения, мы сошлись на том что эта кровь могла там остаться после крит дней. Мы прошли осмотр , дальше были обычные рабочие дни, пятница, вечер, 16 февраля, я сижу на педикюре , звонит моя подружка, и говорит , что она пришла за результатами в нашу поликлинику и они просили меня срочно найти , чтоб я к ним подъехала . Я сказала что не хочу, что там такое могло случиться, что вечером в пятницу мне надо нестись в поликлинику. Но Оля повторилась , что ОЧЕНЬ срочно. Я попросила меня докрасить побыстрее и полетела в поликлинику. Когда я пришла в кабинет моя молоденькая доктор сидела растерянная , не знала что мне сказать и молча протянула листочек бумаги с заключением, но котором было написано , в представленом материале найдены клетки злокачественной опухоли. Она сказала что за время ее работы с таким сталкивается первый раз , и не уверена что это не ошибка и вообще думала что берут анализы для галочки и их никто не смотрит. Посоветовала все перепроверить. В первую секунду я конечно наверное как и многие не поверила , меня ж ничего не беспокоит , но вспомнила кровь во время забора анализа и это был звоночек, я начала понимать что со мной действительно что то не так. Первым кому я сказала о этом мой друг , мы вместе учились , его мама умерла от РМЖ 12 лет назад, что мол так и так , что мне делать . Он позвонил главному онкологу Рязанцеву М.Е. , тот по совместительству онкогинеколог и договорился что б тот меня принял на следующей неделе. Во вторник утром я была на кресле у Рязанцева, он меня посмотрел , я так поняла что он что то увидел , но не стал раньше времени меня пугать , взял биопсию и скал через день прийти за результатами.

Через день я пришла , он сказал , Надежда , в твоей жизни подведена черта, да это опухоль, сказал идти в поликлинику диспансера оформлять карту, пройти еще дообследования, мтр, цистоскопию, ректоскопию, кровь и готовиться к операции. Одна только была загвостка, среди опухолей шейки, 90 процентов это плоскоклеточный рак.

Чуть меньше 10 процентов аденокарциномы, но у врачей все не как у людей , нужно дождаться результатов ИГХ. Я пришла через день и тут уже был готов окончательный диагноз, нейроэндокринная мелкоклеточная карцинома, G3, ki-67 80 %. Хоть я и врач но для меня тогда это был просто набор матерных слов. Начитавшись интернета я узнала что существует органосберегающие операции, я спросила у Рязанцева про них , он сказал что это глупость, но если я очень хочу нужно ехать на консультацию в МСК. На следующее утро я была на кресле у профессора в МНИОИ Герцена, она сказала что они не делают органосберегающие операции, но могут дать мне контакт доктора , кот раньше у них работал и владеет этими уникальными методиками . Так я попала на консультацию к Шевчуку А.С. в 62 больницу в Истре. Он меня посмотрел, и сказал что единственное противопоказание к проведению трахелоэктомии - нейроэндокринные опухоли , и в моем случае показано проведение расширенной эктирпации матки с придатками с тазовой и парааортальной лимфоаденэктомией. Я расплакалась у него в кабинете, рухнули все мои мечты стать ещё раз мамой. Я уехала домой собираться на операцию. Параллельно я зацепила грипп , поэтому сбегала ещё раз на мрт посмотреть динамику, на снимке через месяц размеры опули были больше на 1 мм, с чем это связано не знаю, может подросло за месяц , может погрешность в измерении. Прооперировали меня 24 апреля. Операция прошла успешно, хотя клали меня с 1b стадией , а выписывали с 3 , т.к. в одном тазовом лимфоузеле всё-таки оказался метастаз. Перед выпиской я проконсультировалась с химиком в 62, он расписал мне химию этопозид и цисплатин. Но если бы я стала капаться в 62 больнице , каждый курс был бы 50 т.р., я решила узнать смогут ли меня прокапать по этой схеме у нас в онкодиспансере. Пришла узнавать , сказали прокапают без проблем. 22 мая начали капать первую химию. Три химии пролетели незаметно, чувствовала я себя относительно не плохо., ну химия есть химия, тошнит, мутит запор бросает в жар. Я начитавшись интернетов нашла свои онкомаркеры, сдала , получила норм результаты. Но к 4 химии у меня начало болеть в правом подреберье. Я записалась на мрт , в результатах в малом тазу все норм, но в печени им не понравился небольшой участок с горошину, что могло быть метастазом. Я начала жаловаться врачам в диспансере , показала диск, отвезла в 62 на пересмотр ,но все в тридцать три глотки мне сказали что боль это побочка от лечения и метастазы не болят! Прошла 4 и 5 химию. Боль становиться все сильнее , обезболивающие не работают, я снова бью тревогу , моя врач в диспансере отправляет меня 20 сентября на КТ с болюстным контрастированием , везде все в том числе и печень- чисто. Прохожу 6 химию , вроде как стало полегче. В конце октября меня уложили в радиологич корпус на лучи. Назначили 25 лучей дистанционной гамма терапии на область малого таза и 4 внутри полостные на аппарате Мультисорс. Первые три луча было так плохо , рвало , думала приду и откажусь. Но ничего , потом втянулась. 12 декабря меня выписали, я довольная счастливая жду когда я восстановлюсь и начну нормальную жизнь здорового человека. Но после нового года боль начинает возвращаться , сначала я подумала что это печенка реагирует на праздничные столы, решила придерживаться диеты но к середине января боль стала очень выраженнной, я уже не могла терпеть и по рекомендациям девочек записалась на консультацию к Маркович , в накануне сделала КТ и МРТ, на которых мне нашли множественные МТС в печени и базальных отделах легких.... Когда успели отрасти? Алла Анатольевна с Верой Андреевной назначили мне 2 линию химиотерапии, сейчас я прошла 2 курса иринотекана с карбоплатином, теперь мне предстоит контроль результатов.

Меня зовут Лера. Болеет моя мама. На момент обнаружения диагноза место жительство Норильск, Красноярский край, мама 1962 г.р. 10 лет как минимум жила с диагнозом поликистоз печени (мрт 3 раза за 10 лет,узи). Переодично были боли. В феврале 2018 сильный приступ, интуиция моя отправила ее в Новосиб в клинику "Авиценна". После очередного МРТ диагноз подтвердили,решили что она вернется через 2-3 месяца и ей удалят большие кисты. Она снова прилетела, врач в начале операции заметил метастазы, взял биопсию и игх-исследования. Нэо, g2,4 стадия. И сказал Вам поможет только Москва. Я за 2 дня нашла всех профессоров, кто этим занимается. Но быстрый доступ к мобильнику врача зав отделения я получила в Логинова, кто готов сразу взять на прием. В Логинова зав отделения передал нас к нашему врачу (имя не говорю, он нас ведет по своему желанию...так он в массе не принимает пациентов). Он пошел с мамой на КТ и сказал спецам где искать опухоль. Нашли. В итоге нэо тонкого кишечника, метастазы в печень. Назначил октреатид либо самотулин. Сделала маме инвалидность,соматулин не получили и на октреатид на комиссии был отказ. Выписали лекарство от лейкимии (название не помню,документы у мамы). Пол года боролась с письмами во все инстанции за октреатид. Пока сама покупала лекарство и провозила его с пассажирами самолётами (отдельная,страшная история). Добилась,лекарство дали (отдельная тоже история...бойкот нам онкология и поликлиника устраивала итд). После октреатида серотонин в норму ушел,хромогранин 230. Сейчас серотонин повысился 48 (норма до 9) и хромогранин 290. 5 августа идет к своему врачу,наверное афинатор добавят. Мама переехала живет в Тверской области теперь. Сильные приступы боли и усталость прогрессируют. Переехала из Норильска так как у нас Мрт нет и кт, ближайшее за 2500 км. Пт у нее без изменения (тьфу-тьфу) с 2018 года. Были на приеме у Горбуновой в ноябре 2018 диагноз и лечение на тот момент подтвердила. Наверное опять на всякий случай после своего врача сходит к ней.

НЭО ПЖ (нейроэндокринная опухоль поджелудочной железы Кi 67-2%)

Напишу свою историю. Осенью 2018 года в очередной раз пошла сдавать кровь как донор, оказался низкий гемоглобин, врач станции переливания крови предположил, что кровь ещё не восстановилась, после очередной сдачи крови, надо попить препараты железа. До этого за два года началась сильная диарея, отдышка, врачи только выписывали препараты, сейчас я понимаю, что это был карциноидный синдром. Низкий гемоглобин меня испугал и я пошла проходить обследования, сдала общий анализ крови, биохимию, онкомаркеры, кал на скрытую кровь, сделала ФГДС, все было в норме, гастроэнтеролог назначила УЗИ брюшной полости, чтобы исключить камни в желчном пузыре. Долго смотрела врач узи меня и сказала, что есть затемнение в районе поджелудочной и надо сделать МРТ. Специалситы МРТ расшифровать не смогли, да что-то есть, либо кровеносная система, либо увеличенный лимфоузел, либо опухоль, сделайте КТ с контрастом. И вот КТ показало, что это опухоль, тогда отправили в онкоцентр, где сказали, что надо делать биопсию, чтобы определить злокачественная опухоль или нет. Куда поедете в Москву или Питер? Так как Питер для меня «роднее», училась там в институте, дали телефон онкоцентра им Н.Н. Петрова в Песочном, от туда отправили в институт им Гранова. Не буду описывать, сколько это было нервотрепки, переживала я, муж. Дочери, которая живёт в др.стране, и маме ничего не говорили. Когда первый раз попала на приём к заведующему хир.отделением Попову С.А., он посмотрел все диски, выписки и сказал, что очень похоже на НЭО, надо сделать биопсию и готовиться к операции. Биопсия подтвердила НЭО. 12.09.2019 года мне сделали операцию. Операция шла 10 часов, опухоль (4см) оказалась сидит очень далеко, помимо опухоли удалили часть поджелудочной, часть желудка, часть девнадцатиперстной и желчный пузырь. Четверо суток лежала в реанимации, на третьи сутки был криз, давление зашкаливала, кровь была очень плохая, но я сдюжила, организм справился. Три недели после операции пролежала в больнице. Хочу сказать большое спасибо мужу за поддержку не только за физическую (он две ночи спал со мной рядом с палатой на каталке), но и моральную. Я думаю, ему и родным было тяжелее в разы, ведь я можно сказать 10 часов проспала, а они эти 10 часов были в неведении, что и как. Я когда увидела мужа после операции, он был седой..., ну и я такая красивая, с трубками, с мешками, с лысиной на голове. Сейчас вспоминаю с улыбкой, только-только привезли меня после реанимации в палату, был обход врачей и когда подошли ко мне, Попов С.А. сказал моему лечащему врачу, чтобы вытащили трубку из носа, чтобы не испугать мужа, но трубку вытащить не успели, муж конечно виду не подал, но потом сказал мне, что было больно на меня смотреть.

Что ещё сказать, после операции, 4 месяца на больничном и опять на работу. Пока самочувствие нормальное, но болячка очень не предсказуема, поэтому постоянное обследование и надежда на самое лучшее))) вот такая у меня история.

НЭО ЖКТ (Множественные нейроэндокринные опухоли тела желудка, Кi 67-2%)

В 2017 году обратилась к терапевту с жалобами на утомляемость, сонливость, обмороки, тахикардию, беспокойство со стороны жкт. Пройдя весь этап обследований получила диагноз «многодетная мама», - всему виной дети...

В 2018 году получила в подарок Chek up в клинику, где я смогла пройти ещё раз обследование за 1 день

НЭО ПЖ ( НЭО поджелудочной железы) Кi67-3%

Меня зовут Катя, на данный момент мне 32 года. Диагноз поставили в 27 лет - НЭО поджелудочной железы с множественными метастазами в печени (Кi67-3%, G2). В ноябре 2015 года была проведена гастропанкреатодуоденальная резекция (операция Уиппла), с тех пор я живу без головки поджелудочной железы, двенадцатиперстной кишки, желчного и части желудка :) Первые несколько лет были сильные боли, организм восстанавливался. Через 3 года после операции я уже поднялась на самую высокую точку скверной Африки - гору Тубкаль (4165 метров), почти дошла до вершины Эльбруса (спустилась вниз с 5300м), но планирую на следующий год повторить попытку. Живу полноценной жизнью, раз в 28 дней колю октреотид, раз в 6 месяцев прохожу обследование. Если кто-то, кому предстоит подобная операция захочет пообщаться, всегда готова ответить на вопросы :)